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過去兩年，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香帶領(lǐng)團隊在全國5個省市進行了孤獨癥兒童流行病學(xué)抽樣調(diào)查，調(diào)查樣本為10萬人。調(diào)查結(jié)果顯示，孤獨癥兒童患病率為1.21%。根據(jù)國務(wù)院第七次全國人口普查結(jié)果，2020年，我國0-14歲人口為2.5億。“按這個比例，我國兒童青少年孤獨癥患者將超過300萬人，再加上成年孤獨癥患者，保守估計，我國孤獨癥患者人數(shù)應(yīng)在500萬以上。”賈美香說。 孤獨癥患兒男女比例懸殊 2021年，美國疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，美國孤獨癥兒童患病率為1:44(約為2.2%)，其中男孩確診率是女孩的4倍，這個比例與賈美香調(diào)查的結(jié)果基本一致。為什么男女患病比例如此懸殊？北大醫(yī)療腦健康學(xué)術(shù)戰(zhàn)略委員會主任吉寧博士解釋說，這可能與孤獨癥的生物學(xué)因素相關(guān)。從遺傳學(xué)角度來說，人類有22對常染色體和1對性染色體，男孩的性染色體是xy，女孩是xx，如果x染色體出現(xiàn)問題，男孩的患病概率是100%，而女孩則是50%；另一方面，既往研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥有70%-90%是由遺傳貢獻的，很多基因?qū)τ谂杂斜Ｗo作用，而男性則易感。在發(fā)育時期，免疫系統(tǒng)、神經(jīng)遞質(zhì)等都會受到例如睪酮激素等的影響，因此，發(fā)育期的男孩也比女孩更容易患孤獨癥。 多項政策惠及孤獨癥兒童，該群體仍面臨困境 賈美香介紹，孤獨癥兒童的教育和康復(fù)問題一直深受國家重視，相關(guān)政策也在不斷完善。1988年，中國殘疾人聯(lián)合會正式成立；1994年，我國第一部有關(guān)特殊教育的專項行政法規(guī)《殘疾人的教育條例》頒布，強調(diào)殘疾人教育是國家教育的重要組成部分；2006年，孤獨癥被列入殘疾評定范圍后，出臺了一系列有關(guān)孤獨癥兒童基本生活保障、義務(wù)教育和康復(fù)醫(yī)療等方面的社會政策；2010年，原衛(wèi)生部出臺了《兒童孤獨癥診療康復(fù)指南》，對孤獨癥的診斷、干預(yù)治療和預(yù)后影響提出了具體指導(dǎo)。 “十一五”期間，我國將孤獨癥兒童康復(fù)補貼納入殘疾人事業(yè)發(fā)展計劃；“十二五”后，中央財政開始持續(xù)支持殘疾兒童康復(fù)救助項目，通過“七彩夢行動計劃”對貧困孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練給予補助，補助標(biāo)準(zhǔn)為每人每年1.2萬元；2008年，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，明確要求將0-6歲孤獨癥兒童納入救助范圍，北京、天津等12個省(區(qū)、市)取消了對申請人家庭經(jīng)濟條件的限制，北京、上海等20個省(區(qū)、市)在《意見》規(guī)定的0-6歲基礎(chǔ)上，擴大了殘疾兒童康復(fù)救助年齡范圍，遼寧、浙江等7個省擴大了殘疾兒童康復(fù)救助內(nèi)容，北京、上海、吉林、浙江4個省(市)孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練救助標(biāo)準(zhǔn)已達到每人每年2.4萬元以上。 2009年，《關(guān)于進一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見》明確提出，將孤獨癥兒童納入義務(wù)教育體系，保障兒童福利機構(gòu)適齡殘疾少年兒童接受義務(wù)教育。2017年，修訂后的《殘疾人教育條例》正式公布，提出教育平等、對殘疾人開展融合教育、不得拒收殘疾人。 賈美香同時指出，雖然國家對孤獨癥群體的關(guān)注和扶持在不斷進步和發(fā)展，但我國孤獨癥康復(fù)行業(yè)仍然面臨比較嚴(yán)峻的問題?！笆紫仁枪陋毎Y診斷能力不足。孤獨癥患病兒童是否能夠被及時發(fā)現(xiàn)，兒童精神科醫(yī)生起著至關(guān)重要的作用?！辟Z美香說。然而我國兒童精神科醫(yī)生數(shù)量不足500人，而其中有50%的兒科醫(yī)生在診斷孤獨癥過程中需要更多協(xié)助。缺乏診斷經(jīng)驗是一方面，更多的還是干預(yù)技術(shù)匱乏，21.4%的醫(yī)生表示“缺少兒童問題行為處理的技術(shù)”，20%的醫(yī)生表示“缺少講解給家長的干預(yù)計劃”。 賈美香認為，應(yīng)在兒科和兒?？葡到y(tǒng)醫(yī)生里大力培養(yǎng)兒童精神科問題的診斷能力，使他們掌握孤獨癥的診斷方法，以做到早發(fā)現(xiàn)和早干預(yù)?！肮陋毎Y兒童若能早期發(fā)現(xiàn)，早期治療，經(jīng)過系統(tǒng)的干預(yù)和訓(xùn)練，一部分孩子是可以回歸主流社會的。”賈美香說。同時，醫(yī)生還需要能夠教導(dǎo)家長理解孤獨癥兒童在訓(xùn)練過程中會出現(xiàn)的種種問題，幫助醫(yī)生和康復(fù)老師完成康復(fù)訓(xùn)練，這就涉及“醫(yī)”“教”有機結(jié)合的問題。 其次，孤獨癥康復(fù)教育資源有限也是一個嚴(yán)峻的問題。雖然孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)總數(shù)呈每年上升趨勢，然而相對于孤獨癥人群總數(shù)依然不足。中國殘聯(lián)官網(wǎng)顯示，截至2020年年底，全國孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)數(shù)量達到2681家，相較2019年增長了443家，而實際上還有許多孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)未列入中國殘聯(lián)官網(wǎng)。據(jù)賈美香估算，我國孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)大概有6000家。雖然康復(fù)機構(gòu)數(shù)量龐大，卻仍然難以滿足需求，而且這些機構(gòu)水平參差不齊，很多機構(gòu)訓(xùn)練質(zhì)量不盡如人意，康復(fù)老師素質(zhì)亟待提高。 此外，大齡孤獨癥患者面臨的困境也不容忽視。賈美香接診的第一個孤獨癥兒童患者，也是我國首例被確診的孤獨癥患者，今年已經(jīng)53歲，他的父母均已過世。在賈美香的幫助下，他現(xiàn)在在北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會開辦的“大齡職業(yè)技能培訓(xùn)基地”里生活，在康復(fù)老師的帶領(lǐng)下做一些力所能及的工作。大齡孤獨癥患者的就業(yè)問題無疑是巨大的挑戰(zhàn)。賈美香了解到，在參與調(diào)研的孤獨癥患者群體中，被全職雇傭、有穩(wěn)定工作的孤獨癥患者僅有11%，7%的孤獨癥患者從事自由職業(yè)，而81%的孤獨癥患者沒有工作。即使那些有工作的孤獨癥患者，很多人也是在家長或親戚朋友開辦的小企業(yè)工作?！懊嫦虼簖g孤獨癥患者的康復(fù)教育機構(gòu)及社會融合場所缺乏，社會保障待遇不足，這些都是需要政府解決的問題?！辟Z美香說。 “數(shù)字化”產(chǎn)品或成康復(fù)師和家庭的減負利器 數(shù)字化醫(yī)療是2021年的年度熱詞，賈美香團隊在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，在孤獨癥康復(fù)行業(yè)從業(yè)者群體中，86.43%的康復(fù)師對數(shù)字化產(chǎn)品懷有期待。參與調(diào)研的康復(fù)師表示，在日常工作中，最需要的是具有實操指導(dǎo)與訓(xùn)練計劃制定功能的、真正適用于康復(fù)場景的數(shù)字化產(chǎn)品，幫助自己減輕工作壓力并進行提升。 近日舉辦的“2022年世界孤獨癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會”上，與會專家介紹，數(shù)字化技術(shù)在孤獨癥和兒童心理疾病領(lǐng)域的應(yīng)用目前主要聚焦于兩方面，一是篩查，即利用數(shù)字化技術(shù)，及早發(fā)現(xiàn)有問題的孩子；二是促進干預(yù)，即用數(shù)字化手段對康復(fù)進行持續(xù)管理，讓孩子在家里就可以接受持續(xù)的干預(yù)訓(xùn)練。 廣告 2022年，北大六院與北大醫(yī)療腦健康聯(lián)合對圍繞孤獨癥兒童理解性語言(認識常見物品)的數(shù)字化治療程序開啟了臨床驗證工作。專家介紹，孤獨癥兒童需要進行注意力、認知能力等九大技能訓(xùn)練，目前，這些訓(xùn)練都是在線下由康復(fù)師指導(dǎo)孩子完成。使用數(shù)字化產(chǎn)品，則可以讓孩子在軟件的指導(dǎo)下，在家里完成訓(xùn)練。這種方式可以擺脫時空的限制，優(yōu)越性在疫情期間尤為突出。 賈美香告訴中青報·中青網(wǎng)記者，實驗組的一個4歲男孩在手機程序的指導(dǎo)下，每天在家里進行15-20分鐘的干預(yù)訓(xùn)練，兩周后基本掌握了目標(biāo)技能。截至目前，實驗組的11組兒童，相對于對照組的7組兒童，均呈現(xiàn)出較好的治療效果。 賈美香指出，數(shù)字化產(chǎn)品的重要價值在于可以突破傳統(tǒng)康復(fù)治療局限，彌補康復(fù)專業(yè)力量的不足，增加家庭干預(yù)的時間，降低治療成本。同時，數(shù)字技術(shù)也為兒童康復(fù)提供了極大的便利性，數(shù)字化產(chǎn)品也降低了家長居家?guī)椭⒆舆M行康復(fù)訓(xùn)練的難度，減輕了家庭負擔(dān)。 與會專家認為，數(shù)字醫(yī)療在兒童康復(fù)領(lǐng)域還剛剛起步，離大規(guī)模應(yīng)用還有很大距離，需要醫(yī)學(xué)專家和人工智能專家一起緊密合作，也需要全社會支持，才能開發(fā)出真正具有價值和效果的數(shù)字療法，真正幫助每個孤獨癥兒童及其家庭。
