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11月20日，是世界兒童日。 不同于很多人熟知的六一國際兒童節(jié)，世界兒童日具有特殊的意義。它旨在喚起全世界進(jìn)一步傾聽兒童呼聲，關(guān)心兒童權(quán)利，并尤其關(guān)注弱勢與困境兒童。 在全球，每十個新生兒就會有一個早產(chǎn)兒。因此提升對早產(chǎn)兒群體和其家庭所面臨挑戰(zhàn)的認(rèn)知，有助于推動更多人關(guān)注早產(chǎn)兒的生存與發(fā)展并采取有效行動。 命運開了一個大玩笑 2020年的初夏，妻子阮瓊懷孕了，得知這個消息，安翔特別開心，有時候連做夢都會笑醒了。因為他知道9個月以后，他將是兩個寶寶的爸爸，在得知妻子懷的是雙胞胎以后，安翔的幸福之情溢于言表。懷孕后的阮瓊總覺的身體不舒服，又說不清是哪里不對勁，性格剛強的她剛開始她以為是正常的孕期反應(yīng)，也沒有在意。但是準(zhǔn)爸爸安翔卻格外謹(jǐn)慎，堅持要到醫(yī)院檢查。拿到檢查結(jié)果的那一刻，夫妻倆猶如當(dāng)頭一棒，診斷報告上面的確診結(jié)果是那么陌生“雙胎輸血綜合征”，夫妻倆緊張的問醫(yī)生：“寶寶們危險嗎？” （醫(yī)生詳細(xì)的解釋了這個份診斷報告：在懷孕時兩個胎兒同用一個胎盤，是嚴(yán)重的并發(fā)癥。雙胎輸血綜合征（TTTS）通常在中孕期16~26周發(fā)病。出現(xiàn)有供血的胎兒以及受血的胎兒，供血的胎兒不斷地向受血的胎兒輸血，最終導(dǎo)致一個羊水過多，一個羊水過少；一個胎兒過大，一個胎兒過??；一個血容量減少，貧血，一個血容量增多，充血性心力衰竭。兩個胎兒預(yù)后都不好。后期會發(fā)生羊水變少生長受到限制相對來說是非常危險，圍產(chǎn)兒死亡率極高，未經(jīng)治療的死亡率為70%～100%。） 了解清楚病情后，夫妻倆感覺如晴天霹靂，那么突然，她們沒有任何準(zhǔn)備，更遺憾的是另外一個信息，阮瓊已經(jīng)錯過了減胎的最佳手術(shù)時間，這個時候手術(shù)可能會導(dǎo)致宮內(nèi)感染，甚至留下的那個孩子也會受到傷害，并且由于兩個孩子共用一個胎盤，如果流產(chǎn)的話，只能兩個一起流掉。萬般糾結(jié)下，夫妻倆決定保胎治療，繼續(xù)觀察，哪怕前路充滿荊棘。為了孩子能平安出生，夫妻倆一直奔波在各個醫(yī)院保胎，期間做了3次手術(shù)，醫(yī)療費用支出近8萬元。 出生后19分鐘再遇危機 2020年的冬天，兩個孩子最終還是早產(chǎn)了，僅30+5周，夫妻倆稍微喘了口氣，心想著這一關(guān)總算扛下去了，兩個孩子平安出生。 安翔和阮瓊給兩個孩子起了非常雅致的名字：悠悠和蘭蘭，取字諧音，希望兩個女兒如蘭花般優(yōu)雅綻放。死神并未走遠(yuǎn)，命運再一次扼住這個家庭的咽喉，悠悠和蘭蘭在出生的19分鐘后，呼吸困難，阮瓊還沒來得及撫摸一下兩個孩子的小手，爸爸眼看著護(hù)士緊急的把兩個孩子抱進(jìn)了新生兒科重癥監(jiān)護(hù)室。 經(jīng)診斷：大寶悠悠，是雙胎輸血綜合征中的受血者，是極低體重早產(chǎn)兒，被診斷出新生兒呼吸窘迫綜合征、新生兒低血糖癥、新生兒高膽紅素血癥。小寶蘭蘭，是雙胎輸血綜合征中的輸血者，出生體重僅有750g，整體發(fā)育小于胎齡，被診斷出腎發(fā)育不良。初步預(yù)估兩個孩子的醫(yī)療費用大概在45萬元左右，醫(yī)生跟夫妻倆談完話，夫妻倆四目相對，眼淚在眼圈中打轉(zhuǎn)……“怎么辦？”是他們說得最多的話，他們找不到答案。 點擊早產(chǎn)微寶貝緊急救助，助力救助早產(chǎn)微寶貝 困難重重，放棄還是堅持 安翔退伍前是一名駐守西藏邊境的軍人，5年的軍旅生涯錘煉了這個年輕爸爸堅毅的品格，高原艱苦的生活和常年的訓(xùn)練培養(yǎng)了安翔不屈不撓的精神。退伍后安翔和妻子選擇了創(chuàng)業(yè)，希望兩個人可以趁年輕奮斗幾年賺點錢，再生個寶寶，一想到這些，小兩口就干勁十足，起早貪黑的忙乎著。2020年初突發(fā)的疫情，讓很多生意幾乎停止，上下游合作伙伴都出現(xiàn)了問題，資金鏈斷了，幾乎把家里不多的積蓄都折騰光了，還欠下了不少外債?？粗t(yī)院的繳費通知單，安翔蹲在NICU的門口，不敢去見醫(yī)生，他知道，兩個孩子需要錢救命，自己掌握著兩個孩子的命運。安翔跟妻子商量著，把家里能賣得都賣了吧，再去向親戚朋友借一點，哪怕是窮途末路，兩個孩子都在鬼門關(guān)呢，一定要拉一把。 一個曾經(jīng)寧可流血也不流淚的戰(zhàn)士，隔著玻璃，看到自己的兩個女兒，她們是孩子那么弱小，渾身插滿了管子，無助地睡在那個小房子里，潸然淚下。他恨自己無能，恨自己不能替女兒去受這份苦，恨自己曾經(jīng)突然萌生的一個想法：“要不、放棄一個吧……”安翔自己被他的想法嚇了一跳，他怎么可以有這樣的想法，哪怕是一瞬間，自己都覺得不能原諒自己。堅守下去，可是人生總是充滿了選擇，充滿了無奈。月子里的阮瓊經(jīng)?？匆娬煞虬l(fā)呆，她小心翼翼的安慰著丈夫。安翔卻不敢直視妻子的眼睛，每當(dāng)妻子小聲哭泣的時候，他只能把妻子攬入懷里，輕撫著妻子的后背，一邊默默的流淚。這樣的畫面幾乎每天都在重復(fù)著……主治醫(yī)生聽夫妻倆準(zhǔn)備放棄一個的時候，非常替安翔夫妻倆擔(dān)心，跟夫妻倆做了一次溝通，“我也不勸你們不放棄，我要跟你說一下現(xiàn)在兩個寶寶的情況，小孩都會睜開眼睛，也會哭了，病情也正在慢慢好轉(zhuǎn) ，兩個寶寶名字都取了，戶口也上了，怎么能忍心放棄呢？”主治醫(yī)生耐心的向夫妻倆解釋著孩子的病情， 護(hù)士長也向夫妻倆說明著孩子的病情：“的確是在一天天好轉(zhuǎn)，只要熬過這段時光，就能治好了！” 成功出院 邁向光明 經(jīng)過47天的治療，大寶悠悠出院了，春節(jié)過后，二寶蘭蘭的身體也達(dá)到了出院標(biāo)準(zhǔn)，預(yù)計在2021年2月初就可以出院啦。再過5天，11月24日，就是兩個寶寶一周歲的生日了，春苗醫(yī)務(wù)社工樂樂一直牽掛著她服務(wù)個案的兩個小寶寶。兩個孩子怎么樣了，身高體重如何了？樂樂懷著忐忑的心情給媽媽阮瓊發(fā)了一條信息，阮瓊一看是春苗醫(yī)務(wù)社工樂樂，特別開心，跟樂樂反饋了很多個孩子的成長趣事兒，還發(fā)來了兩個寶寶的日常生活小視頻。媽媽說：“兩個寶寶雖然身高體重雖然較同齡孩子還差一些，但也達(dá)到了標(biāo)準(zhǔn)范圍。兩個寶寶的身體狀況還不錯，后續(xù)還會有一些治療，但是她們夫妻倆相信，那都不是事兒啦，最難的關(guān)已經(jīng)闖過了?！笨粗鴥蓚€孩子坐在沙發(fā)上萌萌的跟爸爸媽媽做著古怪的表情，時而笑臉，時而裝酷，夫妻倆感覺恍如隔世。這一年過得好像很快，又好像很慢。 早產(chǎn)兒科普小貼士 每當(dāng)一個新生命的降臨，都會給家庭帶來新的希望，然而不是每一個小寶貝都是那么“聽話”她們就像一個魔法師，讓爸爸媽媽們又喜又憂，是爸爸媽媽太敏感？還是她們太“調(diào)皮”？ 目前我國醫(yī)療保障機制已經(jīng)相對完善，早產(chǎn)兒醫(yī)療的大部分費用都可以報銷。但還有極少數(shù)沒有醫(yī)保、或者非常貧困的家庭，仍然無法承擔(dān)早產(chǎn)兒護(hù)理的高額費用。若想讓更多的早產(chǎn)寶寶活下來，我們需要全社會形成合力，幫助困難家庭的早產(chǎn)寶寶活下來。
