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大海4歲半還不會(huì)走路、拒絕開(kāi)口講話，經(jīng)過(guò)詳細(xì)排查被確診為孤獨(dú)癥患者，此后何炳嶺正式啟動(dòng)他對(duì)孩子的干預(yù)康復(fù)計(jì)劃:5歲開(kāi)始爬山、7歲學(xué)認(rèn)字、8歲學(xué)畫(huà)畫(huà)、12歲學(xué)寫(xiě)日記、14歲獨(dú)立閱讀…… 現(xiàn)在大海，是珠海小有名氣的青年畫(huà)家，開(kāi)過(guò)畫(huà)展、獲過(guò)金獎(jiǎng)；運(yùn)動(dòng)方面，爬山、騎自行車、游泳樣樣在行。介紹起兒子的現(xiàn)狀，何炳嶺言語(yǔ)流露出自豪，對(duì)著記者侃侃而談。 為了更好的教育孩子，在大海6歲的時(shí)候，何炳嶺辭去自己的工作，成為一名全職老爸，從此他將自己的人生和孩子牢牢綁定在一起?！斑@些年，我和大海一起，都在變得越來(lái)越好?！焙伪X說(shuō)。 一切從混亂開(kāi)始 獲得“全國(guó)藝術(shù)大賽一等獎(jiǎng)”“開(kāi)辦個(gè)人畫(huà)展”“成為簽約畫(huà)師”…眾人眼中的大海，陽(yáng)光優(yōu)秀，藝術(shù)天賦過(guò)人。只有何炳嶺知道，為了成就現(xiàn)在模樣的“大海”，背后付出了多少的努力。 2003年，兒子確診孤獨(dú)癥時(shí)，何炳嶺還沒(méi)意識(shí)到這是個(gè)大問(wèn)題。 1968年出生，從南開(kāi)大學(xué)畢業(yè)后，何炳嶺有著體面的工作，不錯(cuò)的收入。1998年，兒子出生后，他正處于事業(yè)上升期，帶孩子這事兒就全權(quán)交托給在老家的孩兒外公外婆。 慢慢的，從外公外婆的電話描述中，他察覺(jué)到大海的異樣:“不會(huì)講話，平衡差，喜歡尖叫、發(fā)脾氣，喜歡自己轉(zhuǎn)圈。”在何炳嶺的印象里，兒子的幼兒期是空白的。 一股隱憂慢慢在何炳嶺心中升騰，會(huì)不會(huì)是孤獨(dú)癥？為了確認(rèn)大海病癥，何炳嶺火速?gòu)男陆s回老家。即便有心理準(zhǔn)備，當(dāng)看到一個(gè)快5歲的白胖小子還不會(huì)走路、不會(huì)講話，半夜不睡覺(jué)翻東西吃，何炳嶺的內(nèi)心還是僥幸地認(rèn)為，可能是老人們慣的。 當(dāng)從醫(yī)生口中聽(tīng)到“孤獨(dú)癥”這個(gè)結(jié)果，何炳嶺認(rèn)為教教也許就好了。漸漸地，他發(fā)現(xiàn)這個(gè)病遠(yuǎn)沒(méi)有想象中的簡(jiǎn)單?！俺丝贪逍袨?，有時(shí)他還會(huì)自傷。我們控制不住對(duì)他發(fā)火時(shí)，他會(huì)大聲尖叫然后抓撓自己?！焙伪X憶述道。 大海6歲以前，是何炳嶺和家人經(jīng)歷過(guò)的至暗時(shí)刻，任何的干預(yù)培訓(xùn)對(duì)大海起不到絲毫作用，一切都處于極度混亂的狀態(tài)。 轉(zhuǎn)型全職老爸 何炳嶺沒(méi)想到的是，在大海確診前，他的奮斗目標(biāo)是事業(yè)；但是在大海確診后，培養(yǎng)孩子成了他最大的事業(yè)。 轉(zhuǎn)眼間，大海到了讀小學(xué)的年紀(jì)，孩子需要陪讀，何炳嶺和孩子?jì)尲s定一人陪讀半個(gè)月，輪流照顧大海。但由于外企管理嚴(yán)格，何炳嶺很難批到假。權(quán)衡過(guò)后，何炳嶺索性就直接辭職在家照顧大海。正式開(kāi)啟全職爸爸的新身份。 在大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子家庭中，媽媽們擔(dān)負(fù)起了主要的教育、養(yǎng)護(hù)責(zé)任，爸爸們則多數(shù)承擔(dān)了掙錢養(yǎng)家的重任，在背后默默地支撐、負(fù)重前行。因此，像何炳嶺這樣的全職爸爸，成了這個(gè)群體里的“稀罕物”。 何炳嶺的這個(gè)決定，立即遭受了全家人的反對(duì)。“當(dāng)時(shí)我也沒(méi)想太多，就覺(jué)得我的耐心更好一些，更適合陪讀，沒(méi)想到這一陪就一直到了現(xiàn)在?！彼寡?，當(dāng)時(shí)他選擇的孤注一擲，到現(xiàn)在家中還有長(zhǎng)輩無(wú)法理解。 更沒(méi)想到的是，在做出了辭職決定的一個(gè)月后，大海也被學(xué)校強(qiáng)制休學(xué)?！皩W(xué)校說(shuō)大海在課堂上會(huì)不時(shí)地發(fā)出尖叫，干擾到其他同學(xué)的正常學(xué)習(xí)?！焙伪X無(wú)奈道，孤獨(dú)癥兒童的感官較常人更為靈敏，超出他們的承載能力時(shí)，孩子往往會(huì)用尖叫來(lái)表達(dá)情緒。 如何讓大海安靜下來(lái)？成了當(dāng)下的緊要問(wèn)題。為此，何炳嶺和家人去掛各種專家號(hào)，聽(tīng)各種講座，嘗試了各種辦法，最奏效的反而是一個(gè)睡眠儀，“經(jīng)過(guò)半年的睡眠調(diào)節(jié)，孩子的精神頭足了，白天情緒也穩(wěn)定了。”不過(guò)，這其中的科學(xué)道理，連專家都沒(méi)解釋清。 情緒穩(wěn)定后，學(xué)習(xí)自然被提上日程。何炳嶺發(fā)現(xiàn)孩子對(duì)電腦特別著迷，每次去書(shū)店都會(huì)直奔音像柜臺(tái)，跟著光盤(pán)內(nèi)容互動(dòng)，這讓何炳嶺看到了孩子在家學(xué)習(xí)的可能性。打定主意的他，隨即購(gòu)置了一整套小學(xué)教材光碟，包含小學(xué)語(yǔ)文、數(shù)學(xué)、美術(shù)等課程。 “孤獨(dú)癥與智力關(guān)系不大，相反些兒童孤獨(dú)癥患者對(duì)于符號(hào)和的記憶能力特別突出。”何炳嶺說(shuō)，在這樣的摸索中，大海漸漸完成小學(xué)知識(shí)內(nèi)容的學(xué)習(xí)。 “每個(gè)孩子都不同” 隨著與孤獨(dú)癥群體交流越多，對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知越清楚，何炳嶺逐漸意識(shí)到，孤獨(dú)癥的孩子并非千篇一律，“每個(gè)孩子都不同?！? 大海小時(shí)候在墻壁上的信手涂鴉，其展現(xiàn)出來(lái)天生的右腦思維、對(duì)色彩的敏感，這讓何炳嶺仿佛在黑暗中看到了光，因此他開(kāi)始有意識(shí)地培養(yǎng)大海學(xué)習(xí)畫(huà)畫(huà)。 “說(shuō)來(lái)也是歪打正著，大海在畫(huà)畫(huà)時(shí)很有定力，記性好，色彩敏感度也高，去畫(huà)室學(xué)習(xí)的時(shí)候，正常孩子畫(huà)一幅圖的時(shí)間，大海能畫(huà)上三幅?！焙伪X表示，針對(duì)孩子的個(gè)體差異,他將大海的教育重心放到藝術(shù)上，開(kāi)始為大海制定相應(yīng)計(jì)劃進(jìn)行訓(xùn)練。 “以畫(huà)畫(huà)而言，看似簡(jiǎn)單，但是實(shí)際上面臨著非常多的考驗(yàn)?！焙伪X表示，孩子能否專注地磨煉繪畫(huà)技巧，繪畫(huà)的題材從何而來(lái)，繪畫(huà)背后專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備等都需要家長(zhǎng)想的更多、想得更深。 為了更進(jìn)一步指導(dǎo)大海的成長(zhǎng)，何炳嶺也把自己變成了一位藝術(shù)“求學(xué)者”。他的家中放著大量有關(guān)的藝術(shù)書(shū)籍，西方美術(shù)史綱、世界名畫(huà)全集、看大師作畫(huà)…在何炳嶺的帶動(dòng)下，大海對(duì)藝術(shù)的理解也由淺及深，水粉、油菜、國(guó)畫(huà)…大海不斷解鎖各種繪畫(huà)風(fēng)格。 走入兩父子的家中，只見(jiàn)墻壁上隨處擺掛著大海的作品，每一件作品何炳嶺都能如數(shù)家珍般介紹來(lái)源。“實(shí)際上我更多的時(shí)候是大海的觀察者，我了解這小子能做到哪些還有余力，我希望孩子在沒(méi)有我的時(shí)候，大海也有能力獨(dú)立的面對(duì)這個(gè)世界?！彼f(shuō)。 聽(tīng)說(shuō)游泳有助于孩子鍛煉大腦，何炳嶺決定教會(huì)大海游泳。不會(huì)游泳的他，先學(xué)會(huì)游泳，才能當(dāng)兒子的專職“教練”。他找來(lái)大量游泳光碟，每天帶著兒子一邊觀摩一邊學(xué)習(xí)。一個(gè)動(dòng)作一個(gè)動(dòng)作分解教學(xué)，一遍遍得重復(fù)練習(xí)。現(xiàn)在的大海蛙泳、仰泳手到擒來(lái)，一口氣游1500米也不在話下。 為了陪孩子學(xué)習(xí)美術(shù)，自己對(duì)美術(shù)史了如指掌；為了矯正孩子的咬字發(fā)音，自己也堅(jiān)持每日朗讀訓(xùn)練中，喜歡上了閱讀?！霸谒砷L(zhǎng)的同時(shí)，我也跟著在改變。二十年前，很難想象我會(huì)向現(xiàn)在一樣，侃侃而談?！焙伪X感慨道。 成為閉圈“主心骨” 2010年，Zhuhai Autism Society正式成立，何炳嶺被推薦成為協(xié)會(huì)第一任會(huì)長(zhǎng)。作為珠海市孤獨(dú)癥人士的家長(zhǎng)共同發(fā)起組成的民間非營(yíng)利性社團(tuán)，負(fù)責(zé)有關(guān)孤獨(dú)癥的科普宣傳、心理輔導(dǎo)，為大齡孤獨(dú)癥青年提供各類服務(wù)，成了他的另一生活重心。 “這是一個(gè)孤獨(dú)癥家庭的交流平臺(tái)，很多家長(zhǎng)都是同病相憐。孤獨(dú)癥兒童還可以去康復(fù)中心，大了之后的青年反而無(wú)處可去，這是很多孤獨(dú)癥家庭的困境?！焙伪X表示，希望通過(guò)這樣的組織，解決更多家庭的需求。 他與CTC機(jī)構(gòu)合作，成立日間照料中心，為大齡孤獨(dú)癥青年提供休閑、娛樂(lè)、學(xué)習(xí)成長(zhǎng)的空間；與偉創(chuàng)力制造（珠海）有限公司取得聯(lián)系，與其建立長(zhǎng)期合作，通過(guò)就業(yè)技能培訓(xùn)，實(shí)現(xiàn)大齡孤獨(dú)癥青年在偉創(chuàng)力珠海就業(yè)。 目前，協(xié)會(huì)的注冊(cè)家庭已超過(guò)400個(gè)，成功輸送30多個(gè)孤獨(dú)癥青年去企業(yè)就業(yè)，成為珠海市成立最早、規(guī)模最大的關(guān)注大齡孤獨(dú)癥問(wèn)題的社團(tuán)公益組織。 但在何炳嶺心中，這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，“目前協(xié)會(huì)更多的處于一個(gè)接受捐贈(zèng)、依靠政府補(bǔ)貼的生存形式，但要從根本上解決更多大齡孤獨(dú)癥青年有尊嚴(yán)活著的問(wèn)題，協(xié)會(huì)還需要有自己的‘造血’能力?！? 眼下的何炳嶺，還在忙著一件大事。今年的世界自閉日期間，協(xié)會(huì)推出一系列“星兒”畫(huà)作衍生品，包括聯(lián)名短袖、抱枕、帆布包等。 “這次我們圍繞大海的畫(huà)作制造出一系列商品，想看看市場(chǎng)反響如何?！焙伪X告訴記者，未來(lái)他希望有機(jī)會(huì)將插畫(huà)繪制、產(chǎn)品設(shè)計(jì)、產(chǎn)品制造整合成一個(gè)完整的就業(yè)渠道，幫助大齡孤獨(dú)癥青年構(gòu)建著與外界之間的穩(wěn)定聯(lián)結(jié)。 當(dāng)然，即便是現(xiàn)在，何炳嶺心中也明白，所謂的“青年畫(huà)家”，他的兒子，依然是一位孤獨(dú)癥患者，沒(méi)有社交能力，行為刻板，難以接受任何突如其來(lái)的變化，“照顧他、陪伴他是自己一輩子的使命。”
